Около 50 людей, страдающих гемофилией, их родственники и врачи собрались 12 августа в Новоспасском монастыре, чтобы помолиться о здоровье в день рождения страстотерпца цесаревича Алексия. Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв объясняет, почему он и другие люди с гемофилией считают цесаревича своим святым, почему жизнь в Советском Союзе для них была сродни расстрелу и почему вера помогает жить дольше.
— Что для людей с гемофилией значит святой цесаревич Алексий?
— В нашей стране это самый известный больной гемофилией. Когда мы начинаем говорить о заболевании, мы обычно ставим его в пример: «Вы знаете царевича Алексия? Так вот, он страдал гемофилией». Как люди с гемофилией мы понимаем и знаем, какую боль и какие страдания он испытывал, по какому краю пропасти он ходил. В любой момент он мог погибнуть. В России таких больных всего 7 тысяч — это очень узкий круг людей. Поэтому у нас есть ощущение, что этот святой — один из нас. Нам кажется, что он наш, он наблюдает за нами и хранит нас.
Мученическая смерть царевича для многих больных гемофилией ассоциировалась с жизнью в Советском Союзе, потому что нас не лечили. Нам говорили: «Денег нет». Это тоже был своего рода расстрел, мучительная медленная смерть, только он длился десятилетиями. Представьте, каково это — знать, что лекарство есть, но не иметь возможности его получать.
Гемофилия это два состояния, между которыми пропасть. Если тебя не лечат, то продолжительность жизни может быть ограничена 20-30 годами, происходит глубокая инвалидизация. Я в 7 лет уже ходил на костылях. А если тебя лечить, что сейчас происходит в России, то о человеке вы никогда не подумаете, что он болен гемофилией. Можно заниматься спортом, учиться в школе, создавать семью — то есть, вести совершенно полноценный образ жизни. Вот, за что мы как общественная организация боролись.
— Зачем людям с гемофилией нужен молебен?
— Лекарства это еще не все, очень важно — что находится внутри тебя, внутренний стержень. Здесь и молитва к Богу, и вера в Бога, и вера в себя. Очень многие ломались и погибали не только из-за физических страданий, но и из-за того, что переставали бороться. Это касается не только гемофилии, но и любого человека, который переживает какие-то тяжелые испытания. Ты можешь страдать, испытывать боль, но при этом продолжать двигаться — искать работу, жениться, рожать детей. А можешь примириться с этой болью, поддаваться ей, мало двигаться, сидеть дома перед телевизором или компьютером. И поверьте мне, что во втором случае намного меньше шансов прожить долгую жизнь.
Эта акция призывает людей к активному участию вместо дома. Нужно прийти ногами, отстоять службу, вместе помолиться о здоровье ныне живущих ребят. Мы также считаем, что нужно проводить акции, которые объединяют людей. Сегодня приехали люди из Калуги, из Иваново. Со всей страны прислали записки для молитвенного поминовения.
Беседовал Кирилл Миловидов
***
Молебен о больных гемофилией в Новоспасском монастыре (фоторепортаж)
***
Всероссийское общество гемофилии создано 9 августа 1989 года. Общество объединяет пациентов и членов их семей, представляет и защищает их интересы в любых инстанциях: органах власти, суде, медицинских учреждениях и т.д. Первое и главное, чего добивалась организация — адекватное лечение больных гемофилией. По словам президента ассоциации Юрия Жулёва, эта цель достигнута — пациенты в России имеют право на бесплатную пожизненную терапию, позволяющую поддерживать здоровье на высоком уровне. Сегодня общество продолжает работу в четырех направлениях. 1. Улучшение медицинской помощи: лекарств иногда не хватает, помимо лекарств нужны операции на суставах и реабилитация. 2. Информирование: информирует врачей и пациентов о заболевании, правильном образе жизни, признаках опасных для жизни кровотечений и т.д. через журнал, сайт, семинары. 3. Социальная поддержка: новогодние праздники, пикники, летние лагеря, помощь неблагополучным семьям. 4. Международная деятельность: обмен информацией о современных методах лечения.
Гемофилия, шире коагулопатия — заболевание крови, характеризующееся повышенной кровоточивостью, причиной которой является нарушение свертываемости крови. Нормальная свертываемость крови предотвращает и останавливает кровоизлияния в мышцы и суставы, а также кровотечения при порезах и царапинах, которые могут возникнуть при активной повседневной жизни любого человека. Свертывание крови — сложный физиологический процесс, в который вовлечено более десятка специальных белков — факторов свертывания крови. Полностью излечивать гемофилию современная медицина пока не научилась. Тем не менее, больные могут получать терапию в виде соответствующих факторов свертывания крови. Факторы вводят внутривенно по расписанию, составленному врачом-гематологом. Больные гемофилией нуждаются в пожизненной терапии, стоимость препаратов на одну неделю — около 200 тысяч рублей. В России почти 7 тысяч больных гемофилией. Терапия факторами в России бесплатная. Без терапии наступает глубокая инвалидизация, продолжительность жизни больного ограничена 20-30 годами.
Московская городская епархия
Источник: http://www.moseparh.ru/news/text/45733.html
